Fibromialgia juvenil: características y tratamiento
La fibromialgia en los jóvenes es una entidad clínica sobre la que existe un gran desconocimiento; comparada con la enfermedad en adultos, los estudios son escasos. No obstante, se estima que entre un 2 y un 6% de los jóvenes, en su mayoría chicas, tal como ocurre en poblaciones de más edad, padecen esta enfermedad[1]. La fibromialgia juvenil suele diagnosticarse en la adolescencia, aunque debido al desconocimiento de la misma, este diagnóstico tarda en llegar varios años y suele requerir haber realizado un tedioso peregrinaje por diversas especialidades médicas.
Algunas de las características clínicas de la fibromialgia juvenil, tales como el dolor generalizado, los problemas de sueño o la fatiga son similares a las presentes en adultos de más edad, pero otras son únicas, por ejemplo, la hipermovilidad articular suele estar presente con más frecuencia en poblaciones juveniles. Respecto a los problemas psicológicos, los niveles de ansiedad son más altos en jóvenes, pero los síntomas depresivos parecen ser más leves que en poblaciones adultas. El funcionamiento físico, social y emocional es igualmente importante, y el deterioro en la calidad de vida es notable.
Los estudios señalan que esta enfermedad, cuando comienza a edades tempranas, puede cronificarse y persistir en la edad adulta, con la sintomatología llegando a aumentar si no se maneja de forma adecuada. Por tanto, es crucial detectarla y tratarla a tiempo, a fin de prevenir problemas posteriores y de aliviar el malestar asociado lo más pronto posible. Para ello, es necesario continuar realizando estudios para entender mejor las particularidades de la fibromialgia en los jóvenes y los enfoques más eficientes para tratarla.
Tratamientos: Fibroline como ejemplo
A diferencia de lo que ocurre con los adultos, no hay tratamientos farmacológicos que se consideren “bien establecidos”, por lo que los enfoques que deben abordarse, es decir, los tratamientos de primera elección, son aquellos que sí cuentan con evidencia. Para los jóvenes, estos son: (1) la terapia cognitivo-conductual (tratamiento psicológico) y (2) el ejercicio físico. La terapia cognitivo-conductual ha mostrado tener efectos elevados en la disminución de la discapacidad y los síntomas depresivos (siendo más efectiva que en poblaciones adultas) pero el efecto en la intensidad del dolor es pequeño. Las intervenciones que incluyen ejercicio físico se han mostrado también útiles, esto es especialmente relevante dado el alto grado de sedentarismo que suelen presentar estas poblaciones.
El grupo Algos, como parte de sus esfuerzos por mejorar la calidad de vida de los jóvenes con dolor, dispone de una línea de investigación en tratamientos admninistrados a distancia, concretamente mediante aplicaciones móviles (lo que también se conoce como mHealth).Se estima que el 90% de los pacientes está dispuesto a usar herramientas digitales para cuidar de su salud. El mHealth ofrece unas posibilidades hasta hace poco impensables en el tratamiento del dolor crónico y de la fibromialgia en particular: (1) aumenta la accesibilidad al tratamiento (p.ej., a aquellos pacientes que tienen graves dificultades para desplazarse), (2) crea un contexto facilitador, en la medida que los pacientes pueden recibir el tratamiento en su propio hogar, trabajar a la hora que mejor les convenga y a su ritmo y (3) ofrece la posibilidad de obtener información inmediata sobre la evolución del paciente y de sus progresos. No obstante, existe una gran brecha entre las aplicaciones cuya eficacia está validada y las que se encuentran disponibles para el usuario final, por lo que hay que extremar precauciones a la hora de recomendar o elegir una aplicación [2].
Dentro de esta línea, y específicamente pensada para mejorar la calidad de vida de adolescentes y jóvenes con fibromialgia, se ha desarrollado Fibroline. La aplicación, disponible para dispositivos Android, aporta recursos validados científicamente para afrontar la enfermedad, y enseña estrategias para gestionar el dolor (se ha creado a partir de un enfoque cognitivo-conductual). Con Fibroline los usuarios podrán aprender a dormir mejor, gestionar la ansiedad, tomar la medicación de forma adecuada, regular el estado de ánimo o mejorar la relación con los demás, además de reducir o eliminar el dolor y la fatiga gracias a una serie de actividades, registros y materiales (audios, videos, textos) que se irán desbloqueando conforme la persona avanza por el tratamiento. La duración estimada del tratamiento son unas nueve semanas pero dependerá del ritmo de cada persona. Además, Fibroline permite hacer un seguimiento de la evolución del paciente a lo largo del tratamiento, y también permite guardar notas o crear recordatorios, por ejemplo, para tomar la medicación. Con el consentimiento del paciente, los profesionales de la salud pueden acceder a una web relacionada para supervisar su actividad y evolución.
Las pruebas de usabilidad y viabilidad de Fibroline han sido favorables [3]. Próximamente comenzará la segunda fase del estudio piloto para probar su efectividad. Así que si deseas recibir más información cuando comience el estudio, rellena el siguiente formulario.
Dra. Rocío de la Vega
Referencias
[1] Kashikar-Zuck S, King C, Ting T V., Arnold LM. Juvenile Fibromyalgia: Different from the Adult Chronic Pain Syndrome? Curr Rheumatol Rep 2016;18:19.
[2] de la Vega R, Miró J. mHealth: A Strategic Field without a Solid Scientific Soul. A Systematic Review of Pain-Related Apps. PLoS One 2014;9:e101312.
[3] de la Vega R, Roset R, Galan S, Miro J. Fibroline: A mobile app for improving the quality of life of young people with fibromyalgia. J Health Psychol 2016.
