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El año 2019 que acabamos de iniciar será el año que la Asociación para el Estudio del Dolor (IASP) dedicará al dolor en a las poblaciones más vulnerables como los niños, los ancianos o las personas con discapacidad intelectual.  Aprovechando este hecho, en este post os hablaré del dolor en los jóvenes con discapacidad intelectual.

Las personas con discapacidad intelectual, obviamente, también tienen dolor. En los jóvenes con un deterioro cognitivo más leve son ellos mismos los que deberían ser los informantes de su propio dolor mediante el uso de escalas como la Escala de Caras Revisada (Faces Pain Scale revised, FPS-R) o la Escala Visual Analógica (Visual Analogue Scale, VAS) (Cascella, Bimonte, Saettini, & Muzio, 2018), ya que el mejor informante del propio dolor es siempre la persona que lo padece siempre que tenga la capacidad de hacerlo. Hay estudios con niños con deterioro cognitivo leve que muestran que son capaces de comprender y usar adecuadamente este tipo de escalas. Concretamente un estudio demostró que jóvenes con síndrome de Down eran capaces de usar de forma efectiva la FPS-R para evaluar el dolor (Zabalia & Corfec, 2008). Otro estudio mostró que la VAS podía ser usada sin dificultad por jóvenes con deterioro cognitivo  (Benini et al., 2004). De todos modos, previamente a su uso, haría falta realizar una prueba  o un breve entrenamiento que garantice que comprenden el funcionamiento de las escalas. Por otro lado,  los casos donde el deterioro cognitivo es  más severo la comunicación sobre el dolor es más complicada, es decir, en muchas ocasiones los jóvenes no son capaces de informar ellos mismos sobre su dolor debido a  que no comprenden el funcionamiento de las escalas. En estos casos se requiere el uso de escalas observacionales  que mediante  el registro de diferentes indicadores conductuales (tales como movimientos, expresiones faciales o el sueño)  por parte de los profesionales sanitarios o los cuidadores de estos jóvenes permiten obtener una medida del dolor. Algunos ejemplos de esta escalas son el Cuestionario revisado de Dolor para Niños con Dificultades de Comunicación (Non-Communicating Children’s Pain Checklist revised, NCCPC-R)  (Breau, 2003) y el Perfil de Dolor Pediátrico (Pediatric Pain Profile, PPP) (Hunt et al., 2004).

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En relación al tratamiento del dolor,  una revisión (Zabalia, 2013) concluye que  es necesaria más investigación sobre este tema en jóvenes con discapacidad intelectual  y sugiere que en base a recientes investigaciones, los tratamientos basados en la hipnosis y en la relajación conductual podrían usarse para jóvenes con deterioro cognitivo leve después de ser adaptados de forma adecuada. Además del uso de las escalas y los tratamientos adecuados, para una correcta evaluación y tratamiento de los jóvenes con dolor y discapacidad intelectual es imprescindible proporcionar formación adecuada tanto a los cuidadores principales como a los profesionales sanitarios para que puedan realizar un mejor abordaje del dolor en estos jóvenes. Por lo tanto, el futuro trabajo de los investigadores debería ir en la línea de crear herramientas que les ayuden a conseguirlo.

 

Referencias

Benini, F., Trapanotto, M., Gobber, D., Agosto, C., Carli, G., Drigo, P., … Zacchello, F. (2004). Evaluating Pain Induced by Venipuncture in Pediatric Patients with Developmental Delay. Clinical Journal of Pain, 20(3), 156–163. 

Breau, L. M. (2003). Non-communicating children’s pain checklist: Better pain assessment for severely disabled children. Expert Review of Pharmacoeconomics and Outcomes Research, 3(3), 327–339. 

Cascella, M., Bimonte, S., Saettini, F., & Muzio, M. R. (2018). The challenge of pain assessment in children with cognitive disabilities: Features and clinical applicability of different observational tools. Journal of Paediatrics and Child Health

Hunt, A., Goldman, A., Seers, K., Crichton, N., Mastroyannopoulou, K., Moffat, V., … Brady, M. (2004). Clinical validation of the Paediatric Pain Profile. Developmental Medicine & Child Neurology, 46(01), 9–18. 

Zabalia, M. (2013). Beyond misconceptions: assessing pain in children with mild to moderate intellectual disability. Frontiers in Public Health, 1(July), 23.

Zabalia, M., & Corfec, S. (2008). Reconnaissance des émotions et évaluation de la douleur chez des enfants et adolescents porteurs de Trisomie 21. Enfance, 60(4), 357.

 

Dra. Ester Solé Pijuan (@estersop)


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