Diez años de una experiencia de éxito
Recientemente se han cumplido diez años desde que se puso en marcha un proyecto que hoy es reconocido en el ámbito internacional como una experiencia de éxito. En efecto, en 2007 se implantó en el Hospital Universitario Sant Joan de Reus el que era el primer programa específico de tratamiento para el dolor crónico pediátrico en el estado español que incorporaba algunos de los avances que en otros países ya eran norma. El proyecto se impulsó como una iniciativa de investigación gracias a una ayuda de la Fundació de la Marató de TV3, que en su edición número 15 se dedicó al dolor crónico. En aquella convocatoria propusimos contrastar la eficacia de un tratamiento psicosocial para el dolor crónico infantil. Este tratamiento después ha continuado con el soporte de RecerCaixa, la obra social de CaixaBank i de la Fundación Grünenthal. Y gracias a la extraordinaria generosidad de particulares que con sus donaciones también contribuyen a que siga en activo.
Hace diez años, cuando iniciamos este proyecto, no había nada estructurado y basado en evidencias para ayudar a estos jóvenes. De hecho, han cambiado muy pocas cosas y la muestra es el estudio que presentamos el pasado mes de diciembre sobre la situación actual del tratamiento del dolor crónico infantil en España. Los resultados muestran que seguimos sin tener protocolos de tratamiento específico y, lo que quizás sea peor, los profesionales informan de falta de formación y recursos. Hoy seguimos sin unidades especializadas que den respuesta a las necesidades de esta parte de la población, de características y recursos parecidos a las que sí existen para adultos. Es por eso que propusimos el tratamiento hace diez años y por lo que creemos que hace falta seguir, pues la necesidad persiste. Pero el relato no puede ser negativo porqué a pesar de las dificultades, es cierto que el proyecto ha contribuido al progreso en el estudio y tratamiento del dolor crónico infantil y ha asentado las bases de lo que hoy es valorado y reconocido en el ámbito internacional como una experiencia de éxito.
El proyecto ha ido creciendo. Hemos ido construyendo espacios que no existían, cimentando complicidades y creando herramientas de soporte. La colaboración entre investigadores, profesionales sanitarios y sociedad es la responsable de que ahora contemos con recursos y estructuras que hace algunos años eran impensables.
Gracias a esta colaboración, disponemos de la Cátedra de Dolor Infantil en la Universidad Rovira i Virgili financiada por la Fundación Grünenthal, la primera que existe en el país, y de las pocas que hay en el mundo dedicadas específicamente al dolor pediátrico. También ha servido para concretar una red de investigación en dolor infantil que hoy la integramos ocho grupos con más de un centenar de clínicos e investigadores.
Más aún, ha servido para promover el interés de sociedades científicas y profesionales y facilitar espacios específicos dirigidos a impulsar el estudio y el tratamiento del dolor infantil; por ejemplo, ahora contamos con un Grupo de Trabajo sobre dolor infantil en la Sociedad Española del Dolor. La huella de aquello que empezamos hace diez años es muy evidente, seguramente por ello se habla de ésta como una experiencia extraordinariamente única.
Pero para esta acción no todo ha sido un camino de rosas. Ha habido dificultades, algunas esperables. Aun así, el proyecto no se ha detenido. Son muchas las personas que han contribuido, pero en esta nota me siento en la obligación de mencionar al Doctor Joaquín Escribano, jefe del servicio de pediatría del hospital, quien desde el primer momento entendió la necesidad y la oportunidad de un proyecto como éste. También a las Doctoras Elena Castarlenas y Ester Solé, colaboradoras mías, de una implicación extraordinaria, más allá de lo que podrían pagar los escasos recursos que tenemos.
Como en todo, hay cosas que podrían haberse hecho mejor. Y eso es lo que nos proponemos. Ahora, pasados diez años, aquello que empezó como una propuesta de investigación para evaluar la eficacia de un tratamiento para el dolor crónico infantil debería crecer en ambición. El siguiente paso, y lógico, es conseguir construir una estructura que no sea solamente de investigación como hasta ahora (y por tanto invisible para la mayoría) sino asistencial (y por tanto disponible para todos). Seguramente tienen razón quienes dicen que tenemos una situación privilegiada y sería desafortunado no aprovecharla.
Nuestro reto es ayudar a que esta estructura sea una realidad para que quien lo necesite, reciba el mejor tratamiento posible, como pasaría en otros lugares del mundo avanzado.
¡Con el esfuerzo de todos seguro que lo haremos realidad!
