El dolor crónico en las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares (ENMs) son un conjunto de enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Incluidas dentro de las llamadas “enfermedades raras” por su baja prevalencia entre la población, tienen un impacto muy importante en quienes las sufren, sea en primera persona o por afectar a algún ser querido.

Hablando en términos generales, el dolor no ha sido considerado como un problema relevante entre los síntomas de las ENMs. Y, así, no se ha incluido como factor de interés en los programas de tratamiento.

Actualmente disponemos de un buen número de estudios que confirman que el dolor es un síntoma común en la mayoría de las personas con ENMs. Los informes publicados señalan, por ejemplo, que una mayoría de personas con distrofia muscular facioescapulo humeral o con distrofia miotónica experimentan dolor crónico.

Lo cierto es que los datos publicados apuntan que la frecuencia e intensidad del dolor en adultos con ENMs es superior a los niveles informados por la población general, y comparable, por ejemplo, al de adultos con problemas de dolor de espalda crónico. Peor aún, el problema también es muy común entre los más jóvenes. En efecto, los informes disponibles corroboran que muchos niños con distrofia muscular de Duchenne o de Becker experimentan dolor crónico.

En la actualidad, no existe tratamiento que consiga curar o resolver definitivamente ninguna de las ENMs. El tratamiento está más orientado a la rehabilitación, acaso a la vertiente paliativa, que al tratamiento de la condición per se. En este sentido, parece lógico que una de las metas más importantes del clínico sea disminuir la carga que representa la enfermedad, y en este proceso debería incluirse también el dolor. Aun así, el dolor en las ENMs es infravalorado, casi ignorado, y su tratamiento se margina.

Las personas con ENMs y dolor deberían ser evaluadas y tratadas en unidades multidisciplinares especializadas en el manejo adecuado de estos síntomas, y particularmente del dolor crónico. Aunque mucho deben cambiar algunas cosas para que esto sea plausible, al menos en España.

Primero, debería aumentar la conciencia de la importancia del dolor en estas enfermedades, y a todos los niveles. Segundo, la formación de los especialistas debería reconocer e incorporar los datos recopilados en los últimos años. Tercero, y más importante, esta información debería traducirse a nivel aplicado para facilitar las mejores prácticas posibles en la evaluación y tratamiento de los pacientes.

Nada de esto será posible sin más y mejores estudios, y para que esto sea una realidad no es suficiente con disponer de más recursos económicos, la colaboración de todos los actores interesados resulta fundamental: personas afectadas, familiares, clínicos, industria, investigadores, legisladores.

Jordi Miró, ALGOS. Recerca en Dolor 

Universitat Rovira i Virgili, Tarragona